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SMA患儿康疗计划

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发表于 2016-12-27 17:42:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
经过两个月的协调与筹备,SMA患儿康疗计划项目于2016年11月14日正式启动。项目介绍与细则如下:

项目概要:
通过公益资助+企业折价优惠+家庭自付+专业医生、康复师指导使用的模式,帮助SMA患儿配置生命支持及缓解病情最急需的康疗设备(如呼吸机、咳痰机、站立架、矫姿轮/坐椅等)。项目第一期以支持SMA患儿配备呼吸机与咳痰机为主。由以下两个方案组成:
1、 只享受企业折价优惠的公益支持;
2、 对家庭贫困和为SMA公益事业发展做出贡献的家庭,在企业折价优惠的基础上再给予5000元公益款资助,限额27名。

项目细则:
1、 患者须先到本项目指定医院呼吸内科进行睡眠监测等相关检查评估,经医生确认建议使用呼吸机并出具书面证明后方可申请;
2、 患者须先到本项目指定医院或其他国内三甲医院呼吸内科或神经内科进行相关检查评估,经医生确认建议使用咳痰机并出具书面证明后方可申请;
3、 患者将医院证明连同其他申请资料提交美儿SMA关爱中心,经项目组审核通过后即可以公益优惠价向支持厂家购买相关设备,然后在厂家工程师和医生的指导下适配使用;
4、 本项目的指定合作医院为:首都儿科研究所附属儿童医院、北京大学第一医院、复旦大学附属儿科医院、福建医科大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心;
5、 目前厂家做出折价优惠参与本项目的机型有:明康斯百瑞ST-30F双水平无创呼吸机、飞利浦伟康BiPAP AVAPS无创呼吸机、飞利浦伟康CA-3200咳痰机,飞利浦伟康E70咳痰机;
6、 患者所购呼吸机不限于上述品牌和机型,凡属于在国内注册的正规同类产品,经医生认可在书面证明中注明品牌和型号皆可,经项目组审核符合申请标准,也可获得同等额度公益金支持。

项目支持对象:
1、 具有中国国籍,基因确诊为SMA的患者;
2、 经夜间睡眠监测,睡眠呼吸暂停低通气指数大于10,且睡眠平均血氧饱和度小于95%,呼吸内科或神经内科医生建议使用呼吸机的患者(需医生证明);
3、 经呼吸内科或神经内科医生检查,评估为1型或2型弱,建议使用咳痰机的患者(需医生证明)。

优先原则:
1、 患者家庭贫困(需提供低保证明);
2、 同一家庭中有两名或两名以上SMA患者;
3、 已参加SMA患者实名注册(为SMA的公众宣传及推动相关医学研究贡献了个案数据);
4、 积极参与并支持SMA的疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、故事等相关素材);

救助原则:
1、 家庭困难或对SMA公益事业发展做出贡献的患者,在企业折价优惠的基础上可获得5000元支持,限额27个家庭;
2、 附合该项目必要条件的SMA患者均可享受企业折价优惠支持;
3、 发现并经项目组确认有下列情形者,取消本次及今后一切SMA相关公益救助项目申请资格,并对已经发放的救助款进行追缴:
      a. 故意虚报病情或出具虚假医院或相关证明资料者;
      b. 由非本人或非法定监护人代报申请的;
      c. 其他不属于本救助项目支持的情形(最终认定及解释权归美儿SMA关爱中心)

申请流程:
1、 首先从本页附件或美儿SMA官方QQ群(91740628)中下载康疗计划申请表,及参与项目的机型说明单页。仔细阅读,充分了解相关细则;
2、 按要求将填写完整的申请资料,连同相关证明材料一并快递或挂号信邮寄至本项目办公室:北京市朝阳区十八里店周家庄337号海纳办公区西706室,胡一北 15810807609
3、 项目办公室收到完整材料后10个工作日内回复审批通知,并将通知单扫描件发送至申请人指定邮箱,同时会将审批回复发送至参与项目的厂商;
4、 申请人凭审批回复到指定厂商处以公益价购买相应机型;
5、 获得折价优惠基础上再支持5000元公益款的家庭,需将购机发票寄回项目办公室,项目办公室在收到发票10个工作日内将公益款银行汇款至申请人账户。


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