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SMA1型患儿日常表现

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发表于 2016-9-25 11:01:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的儿子于2016年7月31日下午3:30分出生,体重3.1KG,出生53天时因四肢力量小、吃奶哭闹入院检查,基因检测为SMA1型且仅有1个低效的SMN2,现在宝贝已经接回家中,日常靠制氧机维持呼吸,宝宝表现出:哭闹时口周、眼周青紫色(血氧降低)三凹症、带尝试腹式呼吸严重、近两天晚间哭的严重 面部表情随着呼吸一紧一紧的、呼吸很费力 额头出汗 下肢腿部凉,眼看着宝贝受折磨却无能为力 心里像空了一样无力.每晚宝贝难受的时间都延长 痛苦也加倍!多少次以为宝宝会在这一刻离开我俩!但他深深的一口气后 又是继续痛苦的喘息着。不知道宝宝能坚持多久,大量网上浏览相关信息 目前SMA仍无有效治疗和控制方式、特别是婴儿期表现病情进展快!孩子最后结果心里一直在做准备、但这个过程宝贝承受的痛苦更是无时无刻的刺痛着我俩的心. 不舍得宝宝 却又不想让他继续在痛苦中煎熬着。希望有相同经历的宝妈宝爸爸们 跟我联系 我想知道宝宝还能坚持多久!他会有多痛苦.
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发表于 2016-9-28 15:06:41 | 显示全部楼层
今年的大会上听说,不应该用制氧机应该用呼吸机,你最好问下医生吧
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发表于 2016-9-29 08:39:27 | 显示全部楼层
一般情况下不应该用制氧机,不过每个孩子的情况不同。尽最大努力呵护吧,再苦再累也要坚持,一世缘分,将来不后悔。
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