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中国SMA患者注册登记

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发表于 2016-4-25 11:39:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

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各位家长及病友,大家好!

美儿SMA关爱中心现已被欧洲TREAT-NMD联盟接受成为其正式成员。此国际性组织致力于通过多方协作,推动加快包括SMA在内相关神经肌肉疾病的研究及药物临床试验的发展。作为中国大陆SMA病友组织代表,我们依据TREAT-NMD的患者数据库结构要求,结合国内临床医生及研究人员建议,制作了“中国SMA患者注册登记”库,后续会将国内患者病情资料汇入TREAT-NMD国际患者数据库,参与共同推动SMA药物的研究进程及提高临床试验在国内开展的可及性。

目前国际上所有正在开展的SMA药物临床试验,都将基因确诊作为最基本的患者入组条件,所以本库主要接受来自中国大陆的此类SMA患者进行注册。临床诊断为SMA,但没有经基因确诊的患者,也可参与注册,后续我们可协助寻求所需的专业帮助,但在最终获得明确基因诊断前,患者无法参加可能开展的临床试验。

除上述两种情况外的其他患者,我们不建议在本库注册。

欢迎国内家长及病友点击下图或链接参与注册,谢谢大家!



https://www.wjx.top/jq/7178469.aspx

加入TREAT-NMD联盟的世界各国SMA患者注册机构:

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 楼主| 发表于 2016-4-28 17:20:58 | 显示全部楼层
感谢大家的支持,中国SMA患者登记注册入库人数在不断增加,很多家长和病友在完成注册后,向我们咨询要确认自己是否已经注册成功。

这里就相关事宜向大家做一下说明:

如果您按照提示,认真填写、上传了相关资料,并最后顺利提交,且看到已成功注册的提示信息的话,那么表明您的注册资料已成功进入后台数据库。但这并不表示您的资料已经成功注册。因为我们发现,有部分患者的信息不符合相关要求,所以会被视为无效记录。目前发现的主要问题有:

  • 用患者照片或其他图片替代基因或临床诊断报告
  • 诊断报告照片模糊,无法辨识其中的必要信息
  • 诊断报告被不完整截取,缺少患者姓名或检测结果描述等必要信息
  • 所提交注册的患者姓名与诊断报告中的患者姓名不符(大多因患者改名所致)

针对上述第1、2、3个问题,我们提醒后面有意参加注册的家长或病友,请务必先准备好清晰完整的患者基因诊断或临床诊断报告数码照片或扫描件,然后再开始登记注册。针对第4个问题,我们已在注册表末尾增加了选填的备注项,有过改名情况的患者,请在这里备注说明。

为了便于大家进行确认,我们在楼下专门放出已成功注册入库的患者对应QQ号,大家可以利用搜索功能,快速确定自己是否在其中。没有查到的话,表明您的信息存在不合规的情况,尚未成功注册,请尽快QQ:123666308与我联系。

特别注意:请家长在为孩子注册登记前商量确定好由一人操作即可,不要父母各自用自己的QQ号为同一位患者注册,这样会造成入库数据重复,查询确认引起困惑等问题。

单页基因检测报告范本:

单页检测报告范本

单页检测报告范本


双页基因检测报告范本:

双页检测报告范本

双页检测报告范本


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 楼主| 发表于 2016-4-28 17:26:08 | 显示全部楼层
下面是已成功注册登记的患者对应QQ号,定期于每周一补充更新。(截止2018.4.22

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327685255
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121110135
404774859
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527526324
227295592
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819140195
308638324
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278415113
2399369417
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43391551
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313851728
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1834423102
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532442388
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305101736
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34958572
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1806402
491760373
859778272
805637878
1481148590
406861886
26412036
317939734
1084232279
418859533
353889236
692562982
17129439
76983402
472945672
154499472
619816810
185927168
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13440235
576675546
416086792
846506226
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1293812300
346389744
66977129
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457291490
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425044606
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850792227
108338404
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1468907166
411463049
511028704
273029333
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282252407
531765804
842661030
896841334
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292768944
11034725
415057577
1109068026
838863935
1002427111
312230351
24673764
838771891
2889280491
295971715
236993767
454951209
1838257343
635564943
710768610
535597377
562676308
360104650
95121091
67674819
896096982
308583373
510264269
442705271
448753226
445935167
422950248
149405907
214482928
717073352
1637698673
182195505
1105644285
452041392
147946050
39505451
31016171
295649380
615694621
415917058
852986530
467959309
443232104
2935783220
158995384
453301536
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171746152
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1072950808
196920091
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297971634
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38850720
453301536
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260614057
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