SMA之家(中国)

 找回密码
 注册本站
搜索
查看: 16503|回复: 2

中国SMA患者注册登记

 关闭 [复制链接]
发表于 2016-4-25 11:39:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

Treat-NMD-logo

Treat-NMD-logo

各位家长及病友,大家好!

美儿SMA关爱中心现已被欧洲TREAT-NMD联盟接受成为其正式成员。此国际性组织致力于通过多方协作,推动加快包括SMA在内相关神经肌肉疾病的研究及药物临床试验的发展。作为中国大陆SMA病友组织代表,我们依据TREAT-NMD的患者数据库结构要求,结合国内临床医生及研究人员建议,制作了“中国SMA患者注册登记”库,后续会将国内患者病情资料汇入TREAT-NMD国际患者数据库,参与共同推动SMA药物的研究进程及提高临床试验在国内开展的可及性。

目前国际上所有正在开展的SMA药物临床试验,都将基因确诊作为最基本的患者入组条件,所以本库主要接受来自中国大陆的此类SMA患者进行注册。临床诊断为SMA,但没有经基因确诊的患者,也可参与注册,后续我们可协助寻求所需的专业帮助,但在最终获得明确基因诊断前,患者无法参加可能开展的临床试验。

除上述两种情况外的其他患者,我们不建议在本库注册。

欢迎国内家长及病友点击下图或链接参与注册,谢谢大家!



https://www.wjx.top/jq/7178469.aspx

加入TREAT-NMD联盟的世界各国SMA患者注册机构:

回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-4-28 17:20:58 | 显示全部楼层
感谢大家的支持,中国SMA患者登记注册入库人数在不断增加,很多家长和病友在完成注册后,向我们咨询要确认自己是否已经注册成功。

这里就相关事宜向大家做一下说明:

如果您按照提示,认真填写、上传了相关资料,提交完成,且已看到“您的SMA患者信息已顺利提交”的提示,那么表明您的注册资料已成功进入后台数据库。但这并不表示您的资料已经成功注册。因为我们发现,有部分患者的信息不符合相关要求,所以会被视为无效记录。目前发现的主要问题有:

  • 用患者照片或其他图片替代基因或临床诊断报告
  • 诊断报告照片模糊,无法辨识其中的必要信息
  • 诊断报告被不完整截取,缺少患者姓名或检测结果描述等必要信息
  • 所提交注册的患者姓名与诊断报告中的患者姓名不符(大多因患者改名所致)

针对上述第1、2、3个问题,我们提醒后面有意参加注册的家长或病友,请务必先准备好清晰完整的患者基因诊断或临床诊断报告数码照片或扫描件,然后再开始登记注册。针对第4个问题,我们已在注册表末尾增加了选填的备注项,有过改名情况的患者,请在这里备注说明。

为了便于大家进行确认,我们在楼下专门放出已成功注册入库的患者对应QQ号,大家可以借助浏览器的页内查找功能,快速确定自己是否在其中。没有查到的话,表明您的信息存在不合规的情况,尚未注册成功,请尽快与QQ:123666308联系咨询。

特别注意:请家长在为孩子注册登记前商量确定好由一人操作即可,不要父母各自用自己的QQ号为同一位患者注册,这样会造成入库数据重复,查询确认引起困惑等问题。

单页基因检测报告范本:

单页检测报告范本

单页检测报告范本


双页基因检测报告范本:

双页检测报告范本

双页检测报告范本


回复 支持 反对

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2016-4-28 17:26:08 | 显示全部楼层
以下是已成功实名登记的SMA患者对应QQ号截止2019.6.16,24:00时,欢迎对应QQ号加入“美儿SMA实名认证”群(807593494)。本列表定期于每周一补充更新。

尚未实名认证的SMA患者可加“美儿SMA之家”群。

20190506114740.png          QQ图片20190527115126 - 副本.png

263761877
179769266
1104782738
48299014
375825765
54295947
1157349216
58712486
350486325
499068553
1055035175
280710790
278385764
553701551
408041597
315858953
422616726
375554694
749838014
153776189
1556521862
385873778
446374769
442311575
1006073250
904582889
734967441
445993165
417795302
1569594314
396055441
396876968
41116416
1225304599
991569042
1420935882
305406220
903224215
595077824
251896530
284660080
774724141
601198271
764542699
418209357
892430539
917498508
1140020363
356350973
648880142
50344347
78648972
1595952177
139109994
1041964228
82235059
120428249
378150765
270519877
490261106
270676271
499746254
649326027
1091115713
30442620
253083677
1173236650
271713190
757964061
125100427
380514490
297430959
550960254
475838362
2709001
343578732
310030929
809846857
42083819
41238148
32032103
442702091
3077369149
164602171
297507079
805384780
108871834
58669061
331859735
273074045
3841890
1612978292
122374082
399489298
527208231
1538534050
46452628
447636097
381355167
744204253
89759002
1186939732
2286815876
475845736
571047600
594637371
546433389
298097881
892922582
946316520
418085049
44508710
492269683
277989537
784284
1505010876
493844116
494741189
323241325
1101669134
543306525
137321887
617432990
327685255
20677097
1253540289
601582816
29058138
735370965
1761585765
717377827
2967404057
1637959471
137522589
61580684
527526324
1366353465
838069731
308638324
715579687
53948883
347477439
838710058
281029689
408282620
48930838
85952587
1983273558
45277584
1070818733
2858556179
380187545
402333156
287155236
18176129
390247759
418887968
1547290182
316708245
2548151193
492917298
116617092
36214713
353039675
515203034
25614579
1046104185
59195969
1410844345
1344762499
2399369417
434302218
459741488
1536933435
543396598
113280526
526327762
295843551
38350797
958937334
22911363
306989633
3488939799
495758666
328248907
495758666
2582500190
48262515
17451990
2297659895
1502059309
214078244
125323601
524690195
1016430606
703732783
821408991
478137560
17863354
312189524
408552745
43391551
2742203952
846078641
316447982
53756978
992713176
990280326
714580331
736842674
1491081317
624067097
120069116
273125314
569750934
45136187
756094800
568639734
2270196324
313851728
2995870369
371465958
397243491
175445498
1456193363
467514436
571047600
634491259
119892723
1834423102
329165202
694889683
1658418578
1170010309
18069176726
597281343
393558536
2962328158
523167638
185580036
277614657
470320736
1948254834
116779093
274078139
66375585
676481845
315813702
441969611
39091992
454192904
1147453444
1198693861
307131766
924588250
786358875
1425160331
1696403829
176699581
1094243249
947357814
78976900
53468282
81274270
345912327
47277286
1121623977
393611880
381394231
872003303
22038179
827955416
110240979
105170609
393582048
493436220
545970117
45366649
232573428
104947261
814276497
283958067
399139222
1292556193
540705341
35212197
453509266
245272986
304786423
694252262
18069176726
114518024
1353040555
625564660
87853084
641753851
1812002923
496431376
714428965
435611031
156058629
1170010309
42274068
542478211
1035142470
1027721956
348507027
38142183
344150005
989978
24423880
2361660705
850044438
544638628
1151372100
278444070
511894570
1056839008
958108330
527986868
756913815
549957147
848094881
1215094867
155404556
284735615
410870616
3536507413
346704490
3342605340
391011314
469832197
1396631095
806322352
532442388
3272692128
965696950
972746742
34958572
1214242914
394088973
584550829
2272102028
348297778
540850744
457073465
525872216
313754384
88192568
354062754
495503913
76198185
646844035
354794514
1744254367
744389828
314778055
894009918
419916680
302714421
707794348
1419162672
552010765
592449563
342487290
527658345
306095462
576175681
1210642353
893290331
185390697
43847240
36850616
258010355
410327223
81046710
1278836360
164551041
903834090
42003817
965512708
376208127
154883654
496377451
2475124965
1806402
491760373
859778272
805637878
1481148590
406861886
26412036
1084232279
353889236
692562982
17129439
76983402
472945672
154499472
619816810
185927168
458252828
41238148
13440235
576675546
416086792
348814420
40612272
1293812300
346389744
66977129
970591010
644659721
457291490
89386488
425044606
664890518
276299978
531147614
76300422
1165177583
2412968084
506802143
850792227
108338404
2719695344
1468907166
411463049
511028704
273029333
66836425
282252407
531765804
842661030
896841334
563796961
391306392
544036610
420987037
254817870
2032877390
516597752
915354003
875979946
912451396
2909107137
2428962098
285787494
506802143
2446149749
2601501256
81080978
45950666
908896578
114894308
3278549141
360104650
94016470
459382894
243024311
292768944
11034725
415057577
1109068026
838863935
1002427111
312230351
24673764
838771891
2889280491
295971715
236993767
454951209
1838257343
635564943
710768610
535597377
562676308
360104650
95121091
67674819
896096982
308583373
510264269
442705271
448753226
445935167
422950248
149405907
717073352
1637698673
182195505
1105644285
452041392
147946050
39505451
31016171
295649380
615694621
415917058
852986530
467959309
158995384
453301536
379450049
38025141
282879308
284533152
164246220
233734767
996213601
123481231
50314143
280540961
171427008
504650379
344985139
449061615
447526222
271306331
269637510
706869896
412829683
726431213
528395897
1072950808
297971634
601542537
569505621
425674303
604713009
38850720
821796599
289789277
260614057
460823395
370826285
651415340
234823731
499903108
393818400
625757714
1649148684
464583891
601832291
346496244
1520400690
553447761
527526324
1098034057
592420265
6787307
2808202693
726377616
1668122820
390395104
799160825
1361025784
35889927
872491678
1153409391
2485829029
35583274
462902634
875048539
396790364
261416610
772570613
1027415408
645685382
65763239
234252505
275714737
9100571
17853576153
2855338125
1127685171
972397666
306313632
41348435
576079069
1986654686
2311197430
79008558
1054874290
502996617
3243468183
80983733
742161543
648880142
330921965
410480953
443823604
495284660
939886525
1136713667
714117390
491740961
1432688392
815959323
337463552
920378841
278156201
245031671
1245165482
295808014
2421969796
596665519
651230486
34193936
258300703
597344004
925562361
1004175582
570745484
1019090441
328864633
983702898
2776749797
120683836
82341875
664750363
35889927
270108203
479732820
370804204
67313570
865382583
1070763575
570945459
121690756
409077901
240394212
58628509
267395577
2871268611
396024702
5155054
540482981
562264998
409607764
51725200
258279356
2632910522
123686421
593282015
78790879
372637418
534672422
1512600528
804989217
1140623318
14959995
443232104
229977818
819140195
343113580
879588191
253380534
756801647
44794698
344027998
81450109
307703040
1054162249
363068739
196920091
1140483987
529551566
654010263
610490127
453301536
851338683
417651263
598999535
2271931874
448580109
109450517
41211868
328647133
315769164
956140113
784138414
2226005860
165643294
758550457
911136219
492832437
648844816
1512600528
695102550
1481420780
1054704220
2487668252
872877186
704462088
1101483926
1987666061
40950901
472737274
1404949611
272408585
3273187930
104127157
523749584
2223667575
1027601428
398684082
743558290
1033363825
406996305
171746152
107661509
63714728
1776351355
417913621
1355853479
278223212
106742701
987448814
2829543846
787018470
634485301
690535997
1962537848
631464362
8518756
240746695
632421723
491551643
373141677
330477843
85195811
492289763
421956974
949275512
2391075119
1007277919
106656806
443232104
80883583
1028245630
181800779
156683445
723769731
19628012
185179703
53756978
376658900
545471893
670758774
906797915
1689864276
3236782411
1057766321
512378621
563713676
604132516
1347325802
306326552
634758386
2331926705
379289472
1047487479
1193848289
821523214
815450458
1833512589
593229467
17709088
156635030
428615910
1533774614
295987014
442922938
464517537
540685232
348733748
1572570862
30341391
70719289
370374952
1101692530
58140657
1738359529
249499564
735047543
1023330677
825080508
574142710
194518774
1219133270
1135452141
105655833
756870034
756870034
361512466
1327828775
208107780
331589530
498667113
1311854224
399317036
125873448
582028611
458940203
291532932
314600158
2935783220
574817498
223202487
364908562
1134772859
962041723
314569124
284125715
1289467161
243347393
250885993
331818120
747842859
373603993
37908108
121110135
983379603
237068416
542233157
3092266255
499042071
568639734
995378214
806062996
14959995
273237249
576972685
176505844
326646975
810953575
774619502
942093477
1424638467
36895078
123595275
107005548
328534708
826973852
358344962
43684692
1129291905
1358047852
1358047852
37180868
875464393
578684673
578684673
403876603
604849651
137321887
314864237
306739217
572989479
371635408
664293870
197479498
121567851
1095192792
183276947
2870555394
908320851
340192073
12045919
2799345059
24788821
764939536
695247504
3141216538
596655352
1060325771
739079866
916458046
982302239
532545735
442169382
50183836
1016638395
1973827392
756777678
1176824079
524785966
77042102
1648014312
1058608631
2366236612
602452665
172207881
1077806166
3532677263
1512337146
1193626718
853826846
172077365
549639320
362840355
63684030
18741732
1642977828
526158007
894554242
361981293
921236328
15106889916
284081162
1029042764
1552463349
976467554
973625130
227295592
913606146
793164747
511420427
958183994
419344003
704501593
358693851
1762651666
285037220
478921582
449086126
2684039277
892232234
1226225918
310652368
654943873
540492599
2280247538
8179108374
1009017342
1536295962
644594461
470297523
312609253
244516764
277077284
358537534
1570715457
962452525
595333790
735494946
1226500816
1058687171
25295428
115337685
781722816
1475266616
1013719237
1536295962
984334929
165288144
125267409
2590834806
2418055231
992694561
317939734
447933788
19274500
187296744
67876307
596514435
912855813
9750970
9750970
531136614
404949546
619423519
2604096629
57173397
348369587
1028489083
1562913625
370533027
635561672
1501150659
547713618
1915616134
1063419484
1361542842
576168535
414643967
405030689
492281043
807711108
337041112
1594346947
404774859
2802994828
578902387
184633942
812999231
835675101
710461559
804306650
102549829
418859533
282641493
1182822251
343055615
781299917
1326056415
1013990892
243919698
305856588
505191598
717447062
1105780600
448669065
1157564289
2351827115
1173801479
1593072369
798169311
419754930
798011534
139200271
42972736
1227686958
906213503
77447916
1004556739
41017272
467720517
1303925396
664545650
506016288
229346877
421463856
498024743
540632581
531697865
273594846
420685488
251371914
814276497
1054034719
330412767
243347393
604443160
3258499672
305101736
383114617
610638801
28011676
1459196614
2472207678
1601670983
2972773375
474910807
360755348
16929370
877854322
347511659
1040668088
50055167
759934049
1873121622
335893805
22785628
370798827
1029364131
963410309
3151482080
125184830
441479018
38410781
1578492387
8372283
1144762242
157066628
2445841490
1106041326
731054283
529742781
478185118
4568602
373327763
995858134
372916772
491522540
1105191103
328495736
413346262
632005680
772688885
294309561
281020999
260273263
1904347768
476640522
1725135674
1424382260
363458607
306063356
27568048
136353714
756647512
605622
1247532429
56381106
645469641
751044195
563308467
1148125365
877345956
11041305
254908751
1546897978
2247796775
843420844
259089868
405307960
510656310
965211758
34212614
1090279785
2283532259
1838928995
1660728843

回复 支持 7 反对 0

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册本站

本版积分规则

QQ群:91740628 / 807593494|手机版|SMA之家(中国) ( 滇ICP备13002192号 )

GMT+8, 2019-6-19 18:53 , Processed in 0.263516 second(s), 16 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表