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SMA呼吸门诊公益通道

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发表于 2016-3-28 16:56:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
因呼吸肌无力,SMA患儿较普通孩子更易感冒、肺炎或出现呼吸系统方面的问题。患者的呼吸护理已成为家人的首要关切。

随着大家对血氧仪、咳痰机、吸痰机、呼吸机等支持设备,以及拍痰、体位引流、人工或机器辅助咳嗽等护理方法的了解,很多家长都在考虑是否应当,何时应当为孩子配置相应的支持设备,以及如何用正确的方法为孩子实施呼吸护理。

现经美儿SMA关爱中心和首都儿科研究所附属儿童医院呼吸内科联系协调,由科室医生团队本着关爱支持
SMA病患群体的精神,为我们的患儿特别开设一个公益通道,为大家提供合理的呼吸内科就诊服务便利。于每周四下午由常丽主任接诊,具体内容如下:

1. 检查评估孩子的呼吸功能
    a) 询问病史及查体
    b) 根据病情安排肺功能测试
        主要目的为评价孩子是否需要规范的呼吸理疗
        6岁以上肺功能当天检查当天出结果,3岁以下肺功能需提前预约
    c) 根据病情安排夜间睡眠监测
       主要目的为评价孩子是否存在长期夜间通气不足导致的缺氧
       睡眠监测2天后出报告,依据结果看是否需要呼吸机支持,然后再根据家长意愿安排压力滴定测试确定
       无创呼吸机(BiPAP)使用参数

2. 为每一个孩子制定个体的呼吸护理方法(规范的呼吸理疗/夜间无创通气)
    为家长讲解演示如何用正确的方法进行拍痰、体位引流、人工或机器辅助咳嗽等日常呼吸护理方法。

3. 对已经配置或有意配置呼吸机的家庭
    a) 已有无创呼吸机的患者,可预约进行压力滴定,目的为确定呼吸机参数。压力滴定的预约方法与睡眠
        监测一样,可携带自己的机器。如果不使用自己的呼吸机,医院会提前准备,结果告诉您具体数值,
        再自行回家调整。
    b) 目前没有设备,有意配置无创呼吸机者,第一步预约进行压力滴定,压力滴定医院提供检查设备。如
        果确定可以使用再购买。因为夜间使用呼吸机同时睡眠,对于有些孩子可能始终无法或不愿配合,所
        以家长需要有心理准备,可能需要您进一步斟酌。
    c)  开始使用无创呼吸机者第1个月后应再次进行压力滴定,评价患儿使用效果以及解决使用相关问题

4. 对已经配置或有意配置咳痰机、吸痰机、雾化机、血氧监测仪等设备的家庭
    这些设备均家长自行购买,使用时有问题,门诊就诊时可帮助解决。
    这些设备使用相对简单,也建议家长相互交流或观看视频学习。

5. 复诊预约
    根据病情需要预约复诊时间。
    如果家长有胃食管反流疾病、营养问题、脊柱侧弯等其他方面的诊疗或咨询需要,就诊结束可帮助预约。

注意事项:
1. 就诊过程中的挂号、检查检验、治疗等所产生的费用,同所有正常就诊的患者一样。院方不收取任何额外
   费用。
2. 医生根据孩子的身体情况及相关检测结果可能会给出建议,但请记得家长随时有权利做出自己认为合适的
   选择。
3. 就诊参考费用如下:
    a) 挂号费:7
    b) 肺功能测试:三岁以下200元;六岁以上100多元,两者之间要现场见到孩子视情况而定
    c) 睡眠监测:四岁以下1000元;四岁以上800多元
    d) 二氧化碳监测:100元
    e) 压力滴定:四岁以下1100元;四岁以上900多元
4. 就诊时请记得有北京医保卡带上医保卡,没有需要先在大厅办理京医通卡。
5. 每周安排最多3个名额,只面向18周岁以下患者。
6. 建议就诊前详细阅读我们已准备的“呼吸之本”手册:
    http://www.meier.org.cn/a/aboutsma/jj/2016/0815/52.html,对您和孩子正在面对的问题有一个全面的了
    解,医生会在此基础之上提出个体化的治疗方案供您参考,效果更为完美。就诊时最好携带基因检测报
    告。

预约流程:
有意前往就诊的外地家长请提前一周首先拨打儿研所睡眠室电话:010-85695622,医生会约定好一个周四的晚上;务必同时加微信号:smameier 联系美儿SMA关爱中心工作人员,通过工作人员加入微信群(儿研所呼吸科SMA呼吸睡眠咨询群),请告知孩子的姓名、年龄、当前身体情况简介、就诊意向等相关信息;当天周四下午2:00-4:00来到呼吸睡眠门诊找常丽主任就诊,晚上再做睡眠监测;后续结果微信解答。(做睡眠监测的外地家长首先打电话预约睡眠,是为了方便来京就诊当天就能完成睡眠监测)

不做睡眠监测的外地家长,以及北京的家长,请直接联系美儿SMA关爱中心工作人员加入微信群。

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发表于 2016-3-29 09:57:57 | 显示全部楼层
感谢马大哥!
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发表于 2016-3-29 11:38:50 | 显示全部楼层
感谢martin,感谢“美儿”!!!!
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发表于 2016-3-29 16:04:57 | 显示全部楼层
努力,坚持!愿希望如所希望的!
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发表于 2016-3-30 19:23:22 | 显示全部楼层
感谢!愿孩子们早日得到康复
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