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SMA患儿根根荣获“全球罕见病大使”称号

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发表于 2015-11-27 15:54:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
背景简介:

9月25-27日,根根全家开车去往洛杉矶南面亨廷顿海滩参加美国一个较大的罕见病组织Global Genes Organization的颁奖盛典,根根(英文名:Ben Lou)被该组织评为“Global Patient Ambassador”。(全球罕见病大使)。

根根喜爱网球,费德勒是他的最爱。费德勒和网坛名将张德培被Global Genes 邀请参加庆祝晚宴,由于赛事他们不能亲临现场,但他们给根根发了祝贺视频。费德勒还赠送他亲自签名的T恤等礼物给根根。职业网球选手现在是网球频道的主持人Corina Morariu首先介绍根根,然后为根根颁奖。根根作了近七分钟的精彩演讲,晚宴上600多名嘉宾多次全体站起来给根根最热情的掌声。

最后根根和美国著名歌星Kris Allen(美国偶像冠军)共同表演了歌曲Titanium 。参加晚宴的有不少好莱坞演员和歌星,但根根无疑是当晚最亮的星,他的演讲和表演让全场动容,每个人都想跟根根合影留念。几个好莱坞经纪人和Emmy 获奖的纪录片编导不断地表达他们对根根的兴趣。

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根根走蓝毯

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根根接受网球天王费德勒赠送的礼物

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根根接受由美国职业网球选手和美国网球频道主持人Corina Morariu颁发的“全球罕见病大使”奖杯

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根根和Kris Allen(第八届美国偶像冠军)合作演唱歌曲Titanium

现场颁奖视频:


***第一段视频译文***
Scot Langley:接下来,我们欢迎今晚下一位嘉宾上台,Corina Morariu,前职业网球选手,现任网球频道主持人,来表彰全球罕见病大使。大家欢迎Corina。
Corina:谢谢!嗨!哇!今晚是个很美好的夜晚,很有意思的典礼活动,我很荣幸能受邀出席今晚的颁奖典礼。就如Nicole一样,我不想太过分煽情,虽然这真的是一个很让人容易感动的颁奖典礼。但是我今晚受邀来颁这个全球罕见病大使的奖是因为几个原因:第一,被提名的这个受奖人是一个网球迷,就如刚说到的,我曾经作为一名职业网球运动员打了11年的网球,所以这个受奖人和我一样有着同样对网球的热情,第二个原因是,对于我来说很重要,因为我自己也跟这个典礼主题有很大的渊源--我是个癌症幸存者……(掌声,谢谢)
我23岁那年,就在我网球生涯的中期,我被诊断患上急性骨髓白血病。我经历过高强度的化疗,在医院里度过了不想去回忆的很长一段日子。但幸好最终我还能重新回去打职业网球。15年后的今天,我有幸成为一个非常好的丈夫的妻子,他今天也来到现场坐在后面某个地方...也是两个很小的孩子骄傲的母亲。所以,我说的这一切,就是为了说明我没想到这一切是可能的……我很荣幸。
我说这一切是因为我知道之所以我能够在我经历了病魔之后重获生命是由于无数为罕见病投入很长时间和经历付出的人们和组织,投入了很多资金,时间,资源来支持治疗研究我得的这种病,因此我对Global Genes和罕见病组织正在进行的活动和研究有无限的敬重和崇拜。我认为我们应该给予他们一些掌声。(我要特别感谢那么多年来给予我支持的人们和组织机构,他们在金钱、时间,资源上给予了我们很大的帮助,一直治疗和支持着跟我生同一种病的人。所以在此我向全球基因协会和全球罕见病协会致以诚挚的感谢。)
接下来我很荣幸跟你们介绍一位特殊的人。我先给大家介绍一下Ben Lou。在他短暂的11年里,他经历和战胜了很多事情,他不但战胜了很多坎坷,而且激励了很多人,其中也包括我。他接受过四次大手术,长达无数个小时,之后又是康复训练和治疗,他的童年无法跟正常孩子一样做很多事情,尽管很多事情在我们看作是理所应当的。这些都源于他自一岁起就在与SMA(脊髓性肌萎缩症)而抗争。在那么小的年纪要跟这样的疾病并肩作战是件非常不容易的事情。但是不可思议的是,病魔并没有击败他,他执着的追求着自己的热忱,做了很多非常不可思议的事情,至少我是没法做到的,也理解不了,搞不明白的。我的意思是,从字面上说就是这样的,因为他是个数学天才。数学方面我不在行,所以我特别对他感到很崇拜。十岁的时候,他参加了美国数学竞赛,主要有参赛选手是高二学生和其它低年级学生,而他的成绩名列前2%。去年十一月,他去到北京,代表美国数学初中年级队跟全世界的选手一起参加世界数学冠军赛,他不但参加了比赛,还赢得了金牌。美国队唯一的金牌!数学金牌!他真的是个非常非常棒的孩子!他还一边继续去参加其他的数学比赛,一边跟疾病抗争,所以他真的成为了罕见病患者中的一大希望之星,因此他很适合今天被评选为全球罕见病大使希望之星,非常了不起。请大家以最热烈的掌声欢迎 Ben Lou!
好的Ben,我知道你今天为在座的各位准备了一些话,但是我听说今天你得到了一个很酷的人的留言,能给大家说说么?
Ben:是啊!来自费德勒的致辞。
Carina:费德勒给你说什么了?
Ben:天啊!我都惊喜坏了!而且我现在还没有从这份惊喜中缓过神过来!
Carina:这是好事儿啊!费德勒他不能来,给你发了致辞,还送了礼物。他们现在就会拿上来。我这周末正在和一个网球同事聊天,他描述费德勒是一个很不错的人。
Ben:真是太棒了!
Carina:此外,还有一个人要向你表示敬意,感谢你为呼吁关注罕见病所做的努力。下面我们一起来看他为你录的一段视频:各位获奖者“大家好,我是Michael Chang(张德培),前职业网球运动员,2008年入选国际网球名人堂。今晚,我应邀颁发一个很特别的奖给一个非常特别的年轻人。我听说他是一个网球狂热迷。我们很多人认为冠军是一个经历了挑战得到很多奖杯的人,但是在我看来一个冠军则是能够激励别人和自己,能够有勇气和希望的人,直面过很多的困难和挑战。Ben对于我们来说就是一个这样很优秀的例子。Ben,你非常棒,我非常荣幸能给你颁这个奖,你值得拥有这个奖项,我祝福你拥有上帝给予最好的,恭喜你!”
让我们再次祝贺Ben获得本次全球罕见病大使荣誉奖项的殊荣。

根根获奖感言:
Ben:大家好!感谢各位今天的莅临,我叫本杰明·娄(根根)。我今年十二岁,被诊断患有一种遗传性退行性神经肌肉病即脊髓性肌萎缩症,或者叫SMA,至少在肌肉病症中的人就这么称呼的。我来自圣地亚哥,七年级。我很喜欢科学和数学,量子物理学,诸如此类的。我很喜欢运动,特别是职业网球,我最喜欢的网球运动员是费德勒,我很希望有一天能够与他见面。他从来都不害怕挑战。我也跟他一样,从来不对SMA退缩,无论怎样我可是不可被击败的钢铁侠,自上一次手术以后至少我的脊椎是钛合金的(哈哈)。
我非常荣幸能来参加这个由全球罕见病协会和全球基因协会所组织的颁奖典礼。去年,我去了中国,那是一次非常棒的旅途。那里是我父母生长的地方,我很荣幸代表美国作为美国数学初中队参加世界数学团体锦标赛,并为我们队获得了唯一的金牌。在那里,我还跟全球的孩子,残疾人做演讲,而且我的演讲还被做成视频在一个很大的屏幕上播放,让中国患有SMA小朋友得到我的鼓励。这是个非常棒的经历。我的故事在中国得到了全国的关注,因为在中国教育和医疗保障是两个备受关注的敏感话题。很多我们(美国人)理所当然的东西,像残疾人的设施,像轮椅,交通,教育体系,在中国或者其他很多地方仍不完善或者不存在。想要改变这些,我们唯一能做的就是成为一个团结的群体来支持需要帮助的人。正如甘地所说:一个国家是否能够强大,关键在于她怎样对待这个国家的弱势群体。今晚在座的各位,我从你们身上看到了,你们都在做非常棒很美好的事情。
我有个叫Alex Yu的朋友,他今晚也在这里,他十岁,患的退行性疾病经过多方的研究,目前仍没有找到发病的原因和根治的方法。他的病情病已经发展到让他无法行走、说话,甚至吞咽。Alex,今晚我为你打了个蓝色领带,今晚有像全球罕见病协会,全球基因协会这种机构给我们帮助和支持。在这里我有很多人要感谢,全球基因协会和Nicole,感谢你们邀请我及你们在进行的很重要很有意义的工作。我的妈妈,她日日夜夜全天候悉心地照顾我,如果不是因为她的付出,我今天也不会在这里。我的爸爸和姐姐Lucy,他们都是我的好朋友,还有很多人都是我坚强的后盾。今天最荣幸的是,除了获得这个殊荣,我还能有这个机会帮助到全世界的小朋友。假若我的演讲能让那些需要帮助的人过得和感到更好,那么我也就觉得我成功了,谢谢,晚安!

表演视频:


译文:
Carina:他真的很棒!我们还有一个惊喜,Ben近来开始学习唱歌,所以(对Ben说),你想来唱首歌么?当然不是和我,而是与白金唱片获获得者Kris Allen(美国偶像第八季总冠军)一同演唱。(对台下观众)你们可以稍后再谢我, 请欢迎Kris上台表演。
Kris:Ben,你紧张么?
Ben:有一点吧...
Kris:我确定我比你紧张...我们开始吧!

特别感谢根根妈妈提供相关资料及爱心志愿者Fanny和Michelle的翻译!
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发表于 2015-11-29 12:36:19 | 显示全部楼层
根根太棒棒了!
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发表于 2015-12-4 12:20:12 | 显示全部楼层
真是太太太太棒了!!!!祝贺根根昂!!
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发表于 2015-12-5 10:48:08 | 显示全部楼层
一个国家是否能够强大,关键在于她怎样对待这个国家的弱势群体。

祝福根根!

愿全世界的患儿都得到治疗,期盼!
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