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2015大连国际徒步大会-SMA宣传活动图文纪实

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发表于 2015-5-24 22:31:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
在本群大连家长妞子妈和二宝妈的积极牵头组织下,在大连辣妈团诸多热心志愿家长的爱心配合以及大连慈善义工会和清一阁义工站的大力支持下,我们SMA之家大连站于5月16日在2015大连国际徒步大会上组成徒步方队,成功开展了关注SMA的社会呼吁倡导活动。活动主旨:不要捐款和救助,只求关注,呼吁国家早日把罕见病纳入医保,治疗药物出来后让SMA患者能够及时用上药,用得起药。


以下为本次活动的图文纪实:


用爱心创造奇迹,有家有爱有未来。
路再远,我们陪你们一起走。
爱的接力,我们一起延续。





迎着阳光准备出发,温暖和感动在彼此间流动,一路有爱心志愿者的陪伴真好。




病友、家长和志愿者组成的徒步方队整装待发。


心手相连(樱桃、二宝、妞子)





Ta们是折了翼的天使,由于身患SMA无法像正常孩子一样尽情玩耍,去自由地感知这个多彩的世界,他们更需要外界的关爱与温暖。




小姐姐,我来牵着你的手,谁也不掉队,我们一起走。




放心前行,哥哥姐姐们领航。








我们的心愿:未来的一天,弟弟妹妹们也能和我们一起奔跑。
我们的爱心孩子团队,爱你们,你们辛苦了!


旗帜不倒,信念不倒。叔叔、阿姨,我们也一定会很勇敢向前的。


看看你们身边护航的哥哥姐姐,叔叔阿姨,你们就是我们眼中最美的天使。
宝贝们,加油!


孩子们都如此坚强,我们还有什么理由不勇敢。
路遥远,但拉着手,叔叔阿姨陪你们一起走。


每一个孩子都是父母今生最美的相遇,每一份我们的爱心都是他们前进的动力。


大连市妇女儿童医疗中心小儿康复医学科李润洁主任参加活动并接受媒体采访。








徒步路程,方队跟随叔叔阿姨高高举起的旗帜。
向我们的阿姨,爸爸,妈妈们敬礼,你们辛苦了!




行程圆满结束,感谢所有参与的义工,爱心团队,辣妈团的妈妈和孩子们,还有我们的爱心爸爸们。






谢谢默默付出的后勤妈妈爸爸们,你们辛苦了!


这幅画是大连辣妈团内一位四年级小学生杨昱祺的作品,特别为全体SMA宝宝所送上的美好心愿。
《跑着长大》:一位小姑娘和一只五彩的大鸟一起奔跑,希望所有的SMA宝宝勇敢坚强,未来路上跑着长大。

特别感谢:大连辣妈团
                大连慈善义工会
                清一阁义工站
                大连兰克国际艺术学院
                大连电视台第三频道法制天地栏目组赵记者
                大连电视台小螺号栏目主持人雅男姐姐
                中国平安人寿大连分公司高级客户经理张敬华女士
                正文跆拳道
                可儿妈妈
                香霖妈妈
                金叶子妈妈
                奥林宝宝
                小禹妈妈
                添乐妈妈
                张立琪女士
                帅奇妈妈
                罗丽
                以及诸多我们在这里没有能够一一列出的志愿者们。谢谢你们的爱心,爱出者爱返,祝你们幸福平安一生!

本文图片由大连兰克国际艺术学院及诸多参加现场活动的家长和志愿者们提供,文字由“可儿妈妈”提供,特此对大家表示感谢!

以此公益徒步现场纪实记录,献给我们为爱付出的所有朋友们,关爱SMA宝宝的路上有你们同行,无谓艰苦,一路芬芳!!!


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发表于 2015-5-25 09:07:28 | 显示全部楼层
谢谢大连病友们的努力!!真是一个好的开始!我已经分享了,希望SMA早日纳入医保!感谢SMA之家,感谢martin!!!
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发表于 2015-5-25 13:04:47 | 显示全部楼层
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发表于 2015-5-26 16:20:20 | 显示全部楼层
很感动。。。
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发表于 2015-5-26 17:16:36 | 显示全部楼层
网络问题看不到图,看文字也感觉到满满的正能力,孩子们加油!只要活着,就有爱有幸福!
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发表于 2015-6-1 11:32:41 | 显示全部楼层
顶啊,强烈支持这类得活动!!
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发表于 2015-6-1 15:25:31 | 显示全部楼层
谢谢大连病友们,你们辛苦了
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发表于 2015-6-2 16:50:21 | 显示全部楼层
顶起,顶起,振奋人心
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发表于 2015-6-5 00:24:39 | 显示全部楼层
看到这些活动照片,心里充满了感动!谢谢您们!谢谢大家为这个病的支持与鼓励!
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发表于 2015-7-7 19:28:24 | 显示全部楼层
看到很欣慰 原来二宝妈和妞子妈这么厉害
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