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宝宝确诊以后。。。。。。

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发表于 2015-4-19 19:51:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝确诊了,7纯合缺失。

4月12号下午在重庆儿童医院拿报告处,我和宝爸胆战心惊的拿到那张小小的纸,看到结果,宝爸说了两个字:“遭了”。多少天的希望破灭了,我瘫坐在地上嚎啕大哭,那种撕心裂肺没有经历过的人难以体会。宝宝还那样小!他就要承受生命不能承受的重量,为何不是我自己,我愿意用我的生命来换取他的健康!之后预约的核磁共振等检查不用再做了,我们打道回府。

到今天,能坐在电脑前伤心的打下这些文字,已经是平静了许多了。我在期待奇迹出现。

在论坛看了很多资料,看了很多病例,我没有理由不坚强,加油,我希望我持续写下帖子,记录我的存存宝宝成长,记录我们一家在遭受这毁灭性打击之后重生的过程!
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 楼主| 发表于 2015-4-19 20:06:54 | 显示全部楼层
回忆一下宝宝确诊之前的一些情况。

五个月的时候儿保医生提醒下肢张力降低,作为家长我没有重视,完全没有往不好的方面想。
六个月的时候,儿保医生再次提醒,张力严重不足,现在想起来,的确是这样, 宝宝弯腰驼背的,不硬朗,二保医生建议我们检测神经系统,当时我就怒了,心里大骂医生才是神经病呢,依然没有重视。
七个月没有儿保,因为没有预防针打就没有去。
八个月的时候,宝宝依然腿软的不行,这时候我们慌了,医生说这种情况肯定有问题,我被吓到了。马上托关系联系本地的医院最好的医生,做了一番检查,没有腱反射,身体软,肌电图没有很大问题,但那个医生说,肌电图不代表没有问题,并写下了“疑似sma”。从来没有听说过的病,万万没有想到的病,我和宝爸马上上网查,之后就崩溃了,我们哭了,痛彻心扉啊。
八个半月送重庆儿童医院看的黄志教授,之后抽血确诊。
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发表于 2015-4-22 09:47:10 | 显示全部楼层
存存妈,和宝宝一起加油哈。坚强的面对吧,加油
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发表于 2015-4-23 17:16:31 | 显示全部楼层
存存妈,我们这些家庭的不幸都是相似的,却也有好多过的坚强快乐的例子,努力过好,这是我们尤其要坚持的方向,比起普通家庭尤甚。
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发表于 2015-5-22 19:50:41 | 显示全部楼层
加油,我家宝宝也是,
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发表于 2015-5-25 17:57:51 | 显示全部楼层
我们都是这样过来的。我直到生下健康的二胎才感觉自己开始过正常人生活了。经历这件事之前我的人生都很顺利,觉得自己只要努力了什么都能实现的。经历孩子的事情后,才发现有很多无奈要去面对,有些事努力了也改变不了,有很多悲痛要藏在心里,因为没有经历过的人大多好奇,而少有体会。上天也没有因为你们家孩子困难,就让你在工作中轻松一点点。。。要学会接受和放下,要自己给自己加油,燃起希望迎接新生活。。。这特别的修炼,让我成长了很多。。。
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发表于 2015-5-26 14:18:47 | 显示全部楼层
接受是很痛苦的,这是事实。给你加油,坚持一段时间,你会慢慢发现,只不过生活方式有一点改变,但是还是那么快乐。孩子只是需要大人更多的保护,我们同样能体会到为人父母的幸福!
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 楼主| 发表于 2015-6-3 09:06:59 | 显示全部楼层
感谢 gentlemanV、yaogdd、843864000、asshirley、小果爸的关心和开导,我和存存爸以及全家都积极面对,只有大人坚强了,孩子才更有未来。

感谢你们给我们树立的榜样力量,正在坚持这条路上努力拼搏!
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 楼主| 发表于 2015-6-3 09:17:13 | 显示全部楼层
确诊以来快两个月了,从开始检查到现在也足足两个月了,这两个月是我们人生中最煎熬,最惶恐,最悲伤,最痛苦的艰难岁月,幸好有sma之家,有伙伴们给我无限的鼓励,更有孩子天真烂漫的笑容,我没有不坚持下去的理由。
记录一下这两个月的变化吧,总的来说,存存一直在缓慢的进步之中:
1、8个月的时候只能从仰卧到侧卧,而且上面那只腿不能翻越下面那只腿,现在可以从仰卧翻到俯卧,但是不像正常孩子那么轻松,是比较用力的。
2、之前趴着抬头比较困难,现在较为轻松,颈部力量有所增强。
3、之前仰卧两腿像青蛙腿,扭动幅度很小,现在能抬起来抱着吃脚,还能稍微用力打出去。
4、之前不能独坐,现在能独立坐十来分钟,解放双手拿较轻的玩具耍了,这期间发现有时候还是要用手撑着自己的腿部。
5、这两天发现能腹爬几厘米的样子,有玩具勾引的时候,哎,几厘米都看在眼里,激动啊!
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发表于 2015-6-3 12:15:44 | 显示全部楼层
  加油!生活总是充满希望。
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