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国内SMA病友咳痰机使用需要破冰

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发表于 2014-1-15 18:46:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
由于呼吸肌受累咳嗽无力,我们SMA病友患感冒,出现呼吸道感染的风险较普通人群高出很多,恢复周期往往也更长。大家可能已经了解到,在患病治疗期间病友若能使用咳痰机更有效地清理气道分泌物的话,不但能够降低气道阻塞危及生命的风险,还能够促进治疗效果,加速病情的恢复。

作为一种有效的无创助咳设备,咳痰机在国外SMA病友中已获得了广泛的认可和使用,但至今国内针对我们病友的使用还几乎是空白。过去一段时间,有几位对咳痰机功用有了解并认可的家长在孩子感冒期间曾尝试要联系给孩子试用,但都由于SMA病情特殊,以及缺少专业医务人员的参与配合而未能成型。

目前这一状况要有所改变,最关键的就在于需要征得医生的认可和支持。

如果今后有病友不小心感冒住院了,我建议家长可以先咨询一下所在医院是否配备有飞利浦伟康公司生产的咳痰机,若有的话那应当和医生沟通争取给病友使用。若是没有配备,但家长愿意试用的话,也可以和医生先沟通(需要的话,我们可以帮助提供相关的资料,包括美国医生针对SMA患儿使用咳痰机的指导建议),征得他们同意后,厂家工程师会把机器带到医院,与医生一起确定具体的使用方案。

SMA病友使用咳痰机的视频:http://www.fsmachina.org/thread-73-1-2.html

视频中的小女孩从10个月起就开始使用咳痰机了,其他还有资料显示国外甚至有仅6个月大SMA婴儿使用咳痰机的案例。但鉴于国内目前使用经验的缺乏,病友年龄越大医生愿意参与支持的可能性也越大。

若家长有这方面的意愿和需要,可以qq:123666308和我联系。


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发表于 2014-1-28 16:31:31 来自手机 | 显示全部楼层
顶顶顶!
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发表于 2014-1-29 10:21:10 | 显示全部楼层
支持!!!
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发表于 2014-1-29 10:21:52 | 显示全部楼层
谢谢马叔叔
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 楼主| 发表于 2015-5-12 21:56:42 | 显示全部楼层
1年多后,很欣喜的看到国内有家长已经通过给SMA小病友使用咳痰机明显降低了Ta们呼吸道感染后需要入院治疗的频率,让孩子的生活质量有了明显的提高,不用再频繁地入院或在家接受比较痛苦的有创吸痰护理。



视频中是珍妮7岁的弟弟乐乐在使用咳痰机,通过这样无创的方式把痰刻到喉咙处,他就可以自行吐出了。据他爸爸反馈,乐乐今年1月左右开始较规律地使用咳痰机,现在遇到呼吸道有明显积痰的情况,使用咳痰机排痰后,情况很快就会好转,原来类似情况就只有送医院才能解决。



上面这个视频中的宝宝叫薇薇,也是7岁2型。今年3月因肺炎在上海儿童医院治疗时,来医院坐诊的香港医生向家长推荐使用咳痰机。孩子至今和乐乐一样每天两次使用,作为日常呼吸锻炼,既可以清理呼吸道内的分泌物,又可以起到锻炼扩张肺部的功能,最大限度地避免了孩子积痰引发肺部感染的几率。



上面照片里的宝宝叫淘淘,2型4岁,妈妈反馈原来每年都要因呼吸道感染住院一两次,去年6月开始使用咳痰机后至今都还没有去过医院。

结合国外专家的建议以及国内外患者的实际经验,建议宝宝呼吸功能偏弱经常感冒的家长,若条件允许应当优先考虑给孩子配用咳痰机。
家长感兴趣的话可以在群里咨询“珍妮爸爸”或“叶子-上海-2型”,淘淘妈因为很少上Q,家长若想和她沟通可以和我联系,我会转告她的微信号。


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发表于 2016-2-19 07:26:00 来自手机 | 显示全部楼层
我们家也是一年至少住一次医院,,都是肺炎  痰不清
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发表于 2016-2-23 10:27:05 | 显示全部楼层
感谢分享!
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发表于 2016-2-24 20:33:50 | 显示全部楼层
我家小孩从2015年到现在还咳嗽,主要是痰今他咳这机在那里买得到?大约多少钱?
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 楼主| 发表于 2016-10-30 22:56:37 | 显示全部楼层
经过小拾妈妈的坚持沟通和努力,医生同意为在PICU住院治疗的宝宝使用咳痰机。这是我们能了解到的国内首例不到1岁的SMA宝宝在经鼻气管插管情况下使用咳痰机的成功案例。


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发表于 2016-10-31 17:04:01 | 显示全部楼层
小拾真棒,宝贝加油!!!
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