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楼主: Martin

SMA患儿康复操作视频

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发表于 2013-6-18 20:10:56 | 显示全部楼层
LYNNE 发表于 2013-6-18 06:53
你好,看了你的视频有的真的很受用,例如孩子做起套圈的那个,我现在也天天陪宝宝做呢,孩子很高兴玩着就 ...

我家孩子扶着东西是可以站的,现在腿有些变形,上次去北大妇儿时给做了一双矫正鞋,大夫说现在只能孩子穿着矫正鞋才可以站,不穿鞋不让站,平时也就吃些软的东西,硬的东西她只在嘴里含着,咽不下
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发表于 2013-6-18 20:13:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 芮瑄 于 2013-6-18 20:14 编辑
芮瑄 发表于 2013-6-18 18:35
谢谢马斌,你总是非常严谨的出具意见和建议,谢谢,单单翻译孩子父亲的话和找这些资料就要花费很多时间和 ...

视频里孩子爸爸给孩子用的牙刷可能在国内不好买,我前段时间碰到一个口腔医生,她给大家推荐一种小牙刷,小狮王,就是这个样子的:http://www.womai.com/Product-0-525387.htm
这款牙刷可以适用孩子和大人,因为牙刷体积小、毛比较软,可以刷的比较全面些。这个我自己先买来试用了,觉得挺好用的,然后又给老公试了试,他也觉得刷牙比较充分些。给大家参考参考。
另外,我看到孩子的爸爸用毛巾给孩子擦牙,也可以试试看买口腔清洁布,但是千万不能图省事用湿纸巾,因为湿纸巾里面还有的东西是不能入口的,或者家长不放心口腔清洁布的质量,可以自己买到药用的那种棉纱布,蘸着凉白开水给孩子擦擦牙。
还有就是牙线,买些牙线给孩子清洁牙齿间也是比较重要的,权当玩一样的,口腔清洁了孩子少些病菌感染的机会。

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发表于 2013-6-18 22:49:44 | 显示全部楼层
隋昕诺 发表于 2013-6-18 20:10
我家孩子扶着东西是可以站的,现在腿有些变形,上次去北大妇儿时给做了一双矫正鞋,大夫说现在只能孩子穿 ...

孩子小的时候也这样吗,硬的东西不能咬,看来这种病每个孩子的状态都真的不一样,我家孩子只能独坐,但吃吃东西没问题,咬人也很疼,只是食物不能太干要不就呕吐状,自己吃东西很好,但是我一喂他饭他就不爱咀嚼了,所以平时我会给他把苹果,黄瓜,胡萝卜等食物切成条状给他他会自己吃的
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 楼主| 发表于 2013-6-19 17:51:08 | 显示全部楼层
芮瑄 发表于 2013-6-18 18:35
谢谢马斌,你总是非常严谨的出具意见和建议,谢谢,单单翻译孩子父亲的话和找这些资料就要花费很多时间和 ...

是,孩子已经满8岁了,这位爸爸带着她游泳、骑马、荡秋千...做那些我们想都不敢想的事,孩子因着他的守护在最大程度的经历生命的精彩,他绝对称得上是一位超级老爸。
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发表于 2013-6-21 15:24:12 | 显示全部楼层
LYNNE 发表于 2013-6-18 06:47
我帮你问问朵朵妈妈好吗,她在淘宝上买的

谢谢!请问有消息沒有?
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发表于 2013-6-21 19:02:20 | 显示全部楼层
这个视频能不能转制成压缩包便于下载?让孩子看看。
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发表于 2013-6-21 19:03:37 | 显示全部楼层
孩子的脊柱有些侧弯,有没有矫正器?淘宝上卖的都是成人的。
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发表于 2013-6-24 16:29:21 | 显示全部楼层
电刺激仪还是到正规的大的药房买吧,一般大药房会有售的,像同仁堂之类的,我家的也一直在用。比较方便,只是忘记是什么牌子的了,觉得有需要的妈妈可以QQ联系我,我回家了看看。
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 楼主| 发表于 2013-6-24 22:25:31 | 显示全部楼层
forever 发表于 2013-6-21 19:03
孩子的脊柱有些侧弯,有没有矫正器?淘宝上卖的都是成人的。

你好,请到这里下载视频。

矫正背心不能直接购买,是需要取模定做的,你可以就近咨询一下河南省假肢中心看看。
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发表于 2013-6-25 22:25:42 | 显示全部楼层
台风过境 发表于 2013-6-24 16:29
电刺激仪还是到正规的大的药房买吧,一般大药房会有售的,像同仁堂之类的,我家的也一直在用。比较方便,只 ...

药房里面没有卖的,
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