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楼主: Martin

SMA患儿康复操作视频

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发表于 2013-6-15 12:12:34 | 显示全部楼层
这个是给脑瘫孩子的训练,SMA孩子比较辛苦,宝贝的情况看上去好像是一型,练习后不知道昕诺是不是很疲劳。
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发表于 2013-6-15 12:13:08 | 显示全部楼层
孩子不能嚼口香糖。
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发表于 2013-6-16 09:06:48 | 显示全部楼层
我家孩子做着没觉得疲劳*根据自己孩子承受情况,觉的累了,就少练一会,时间是循序渐进的,不能一次就让她练的很累,我觉得我家孩子用这种方法挺好的,还有那个肌兴奋仪是明康mk--a型肌
兴奋仪,但是这个我没给她用,
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发表于 2013-6-16 09:19:44 | 显示全部楼层
芮瑄 发表于 2013-6-15 12:13
孩子不能嚼口香糖。

我觉得孩子是不能嚼口香糖,这是为了练习她的咀嚼功能,我假家孩子因为长期不用牙齿上面的牙已经全部掉了,不嚼口香糖可以用别的办法代替,我家昕诺现在是练习吃硬的东西,因为口香糖她不嚼,只含着
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发表于 2013-6-17 13:01:51 | 显示全部楼层
隋昕诺 发表于 2013-6-16 09:19
我觉得孩子是不能嚼口香糖,这是为了练习她的咀嚼功能,我假家孩子因为长期不用牙齿上面的牙已经全部掉了 ...

SMA的孩子运功机能比较弱,牙齿脱落也比较常见。你试试看用小牙刷给孩子刷刷牙
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 楼主| 发表于 2013-6-17 17:56:35 | 显示全部楼层
对,保持口腔的卫生对我们SMA孩子是非常重要的,具体操作大家可以参考这位爸爸的方法:http://www.fsmachina.org/thread-206-1-3.html。嚼口香糖帮助锻炼口腔肌肉的功用,我们可以想其他的方法来替代,比如引导孩子做张嘴闭嘴的练习,这样会比较安全一些。

关于那种电刺激疗法,2002年加拿大的研究人员在13名5-19岁的2型和3型SMA病友身上开展过一项为期1年的试验,部位是手臂的二头肌和三头肌,但结果显示接受刺激治疗和不接受治疗的差别并不明显,结论是试验中所用方法对于改善SMA患者肌力并无效果。原文参考

2009年法国研究人员的一项前期研究报告显示,一位股四头肌接受此治疗(左右侧各半年进行对照)的SMA患者表现出了膝关节伸展和关节力矩的改善。原文参考

由于这种治疗方法耐受良好,已经比较普遍的用于脑瘫和脊柱裂这样运动神经疾病患儿的辅助治疗,所以国外和国内研究人员都是基于这些资料在探讨用其辅助治疗SMA的可行性。大家可以参考这里好好妈的治疗经验:http://www.fsmachina.org/thread-406-1-2.html




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发表于 2013-6-18 06:47:45 | 显示全部楼层
qpal010224 发表于 2013-6-15 10:38
LYNNE你好!我在淘宝网找不到说的按摩机器,能不能说个全名,淘宝网那里都是几十元一个的。

我帮你问问朵朵妈妈好吗,她在淘宝上买的
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发表于 2013-6-18 06:53:54 | 显示全部楼层
隋昕诺 发表于 2013-6-16 09:19
我觉得孩子是不能嚼口香糖,这是为了练习她的咀嚼功能,我假家孩子因为长期不用牙齿上面的牙已经全部掉了 ...

你好,看了你的视频有的真的很受用,例如孩子做起套圈的那个,我现在也天天陪宝宝做呢,孩子很高兴玩着就练习了,我家孩子也是二型和你女儿一样,想问问你家孩子多大了,为什么牙齿都没有了,那他以前平时都吃什么呀,我看到的视频觉得孩子还可以呀,独坐做的很好,我听的不太清楚在视频中,他是不是扶着东西还可以站,那基础应该不差呀。
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发表于 2013-6-18 15:34:57 | 显示全部楼层
训练适当就好!千万别让孩子累了!感谢分享!
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发表于 2013-6-18 18:35:43 | 显示全部楼层
Martin 发表于 2013-6-17 17:56
对,保持口腔的卫生对我们SMA孩子是非常重要的,具体操作大家可以参考这位爸爸的方法:http://www.fsmachin ...

谢谢马斌,你总是非常严谨的出具意见和建议,谢谢,单单翻译孩子父亲的话和找这些资料就要花费很多时间和精力的,谢谢。

这个一型的孩子今年应该已经有8岁了吧,孩子一直是爸爸在照顾,照顾的非常好。
另外我也曾经看过网站的一个贴子,说国外一个一型的妇女已经结婚生子了,所以我们都乐观的生活吧。
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