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1型SMA患儿先后接受两种获批药物治疗的情况记录

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发表于 2020-3-7 15:23:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
Lincoln生于2018年5月17日。两个月大时父母发现他肢体松软不爱动,7月25日看了神经科医生后被安排抽血进行SMA基因检测。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 15:31:06 | 显示全部楼层
2018年8月6日,Lincoln被正式确诊为1型SMA。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 15:36:59 | 显示全部楼层
2018年8月7日,Lincoln可以弯曲双臂,把前臂抬离床面。两天后他将接受第一针Spinraza(诺西那生)治疗。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 15:40:49 | 显示全部楼层
2018年8月24日,两针Spinraza(诺西那生)治疗后,Lincoln在努力地活动双腿。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 15:45:16 | 显示全部楼层
2018年9月21日,Lincoln开始接受每天两次的常规雾化治疗。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 16:09:04 | 显示全部楼层
由于吞咽功能弱化,Lincoln单靠经口喂养无法充分增加体重,2018年10月8日进行了胃造瘘。10月10日接受了第4针Spinraza(诺西那生)注射。这是10月14日通过胃管打奶喂养的情况。


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 楼主| 发表于 2020-3-7 16:14:15 | 显示全部楼层
2018年10月27日,Lincoln日常气道管理,咳痰和吸痰。





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 楼主| 发表于 2020-3-7 16:16:30 | 显示全部楼层
2018年11月2日,Lincoln洗澡。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 16:25:11 | 显示全部楼层
2018年11月30日,Lincoln在番茄椅中进行靠坐练习。



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 楼主| 发表于 2020-3-7 16:27:41 | 显示全部楼层
2019年1月7日,Lincoln转动玩具。



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