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Aaron的故事

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发表于 2019-9-10 23:18:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
3个月大时,爸爸妈妈发现Aaron不太有蹬腿的动作,后到医院检查确诊SMA。医生告诉父母和Aaron在一起的时间可能只有几年。

2017年1月,Aaron开始接受第一针Spinraza治疗。随之双手、双脚的功能都有了改善,声音更大了,也能够耐受竖直的体位。

几个月前,Aaron配了电动轮椅,可以坐到教室里上课了。谈到未来,爸爸妈妈希望Aaron的生命充满快乐。从孩子身上,他们也学到,“生命并非总是能够十全十美,但却可以积极地看待自己所拥有及所能做的。用心地生活,珍视每一刻。”



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