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时光未央,岁月静好。

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发表于 2018-3-11 02:14:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 果果蛋happy 于 2018-3-11 19:07 编辑

很久没有发帖,但每天还是会来这里看看,这是属于我们患者和家长的大家庭。
时间是个很奇妙的东西,经历了当初的苦痛,彷徨之后,逐渐归于平静,现实不过如此,疾病也不过如此。
果果16个月大确诊SMA,6年的时光,转眼即逝,现在果果已经8周岁。我们每天按部就班的注意他的饮食,教他学文化,坚持锻炼...等待着能早日用上药物。

起了个很小资的标题,想不到更好的,暂且如此吧。只是想要表达:希望已经越来越近,也时刻告诫自己:保持良好的心态,忘记一切不好的事情,向着希望,向着未来,奋力前行!
努力着,也期待着!!


1、南海全民健身公园,障碍物行走练习。


2、每天坚持的蹬腿练习,增加足踝力量和腿部力量。


3、广东木偶艺术剧院,等待上课。果果四岁开始学习声乐,接受专业训练,希望能通过唱歌改善肺部功能,至今果果从未出现肺炎及呼吸问题。


4、为了最好的督促他坚持锻炼、注意饮食和营养,我们在学校给果果保留学籍,不让他去上课,只参加期中期末考试。这是一年级第一学期,数学考了100分,获得三好学生奖状。


5、早期果果的手指无法伸直、展开,我们花了很长时间去纠正果果手指的力量,通过学钢琴、用筷子吃饭、下棋等来锻炼他的精细动作。如今他的手指已经很灵活,学会了弹钢琴。这是“十五届岭南耀国杯围棋大赛”,果果获冠军。


6、最近新增加的一项锻炼,利用花生球,练习腰力、臂力,预防脊柱侧弯,效果很不错。


7、每年带果果回乡下住一段时间,抽空也去各地旅行。长途跋涉,在休息区下来活动,坚持锻炼站立、行走。果果长高了,也重了不少,但运动水平依然在进步,这是目前的站立状态。

路漫漫其行远兮,吾将上下而求索!




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发表于 2018-3-12 09:48:48 | 显示全部楼层
坚强的孩子,智慧的父母,为你们的坚守点赞
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发表于 2018-3-19 10:23:43 | 显示全部楼层
果果爸真厉害,我们学习的榜样。
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发表于 2018-3-19 12:17:03 来自手机 | 显示全部楼层
又看到聪明坚强的果果了
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发表于 2018-3-19 20:51:38 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我是昨天注册网站的,还未找到大集体,我的宝宝前一月确诊为SMA,请问能帮我加入SMA之家群吗?谢谢...QQ258300703
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发表于 2018-4-17 14:15:59 来自手机 | 显示全部楼层
果果和果爸果妈是我们的榜样!加油!
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发表于 2018-4-18 12:39:43 | 显示全部楼层
好开心看到果果

历经孩子确诊sma三年的时间,深刻感受到果果爸爸妈妈所付出的精力和爱,能使果果到现在还保持着这么好的运动能力,真的太厉害了,太佩服,我个人认为你们付出所得的成果真的可以说是sma史册上的一个经典和奇迹。

据我所知道的有个别孩子一岁还能站能扶走到,竟然在四五岁就失去了生命。令人心痛,也很无奈。

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发表于 2018-5-8 08:47:01 来自手机 | 显示全部楼层
你们照顾的真好,真羡慕
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