SMA之家(中国)

 找回密码
 注册本站

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 795|回复: 1

SMA患儿康疗计划第二期

[复制链接]
发表于 2018-1-23 21:55:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
SMA患儿康疗计划二期A部分

经过两个月的协调与筹备,SMA患儿康疗计划第二期A部分于2017年11月 1 日正式启动。项目介绍与细则如下:

项目概要:
通过公益资助+企业折价优惠+家庭自付+专业医生、呼吸治疗师指导使用的模式,帮助SMA患儿配置生命支持及缓解病情最急需的康疗设备——呼吸机与咳痰机。具体由以下两个方案组成:
1. 只享受企业折价优惠的公益支持;
2. 对家庭贫困和为SMA公益事业发展做出贡献的家庭,在企业折价优惠的基础上再给予5000/8000元公益款资助,名额共44名。


table.jpg


项目细则:
1. 呼吸机补助 - 患者须先到本项目推荐医院(或其他国内具有相关检测技术及条件的三甲医院)呼吸内科进行夜间睡眠监测等相关检查评估,经医生确认建议使用呼吸机并出具书面证明后方可申请;
2. 咳痰机补助 - 3岁以下SMA患者须先到本项目推荐医院或其他国内三甲医院呼吸内科或神经内科进行相关检查评估,经医生确认建议使用咳痰机并出具书面证明后方可申请;3岁以上SMA患者凭明确的SMA基因及相关医疗诊断证明申请;
3. 患者将医院证明连同其他申请资料提交美儿SMA关爱中心,经项目组审核通过后即可以公益优惠价向支持厂家购买相关设备,然后在厂家呼吸治疗师和医生的指导下适配使用;
4. 本项目推荐的合作医院为:首都儿科研究所附属儿童医院、北京大学第一医院、复旦大学附属儿科医院、福建医科大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心、深圳市儿童医院;
5. 目前厂家做出折价优惠参与本项目的机型有:明康斯百瑞ST-30F双水平无创呼吸机、飞利浦E70咳痰机、Trilogy100呼吸机、BiPAP AVAPS呼吸机;
6. 患者所购呼吸机不限于上述品牌和机型,凡属于在国内注册的正规同类产品,经医生认可在书面证明中注明品牌和型号皆可,经项目组审核符合申请标准,也可获得同等额度公益金补助。

项目支持对象:
1. 具有中国国籍的SMA患者;
2. 经夜间睡眠监测,睡眠呼吸暂停低通气指数大于10,且睡眠平均血氧饱和度小于95%,或呼吸内科、神经内科或ICU医生明确建议使用呼吸机的患者(需医生证明);
3. 3岁以下,经呼吸内科或神经内科医生检查,评估为1型或2型弱,建议使用咳痰机的患者(需医生证明);
4. 3岁以上,经基因及相关检查明确诊断为SMA的患者(咳痰机申请)。

优先原则:
1. 患者家庭贫困(需提供低保证明);
2. 同一家庭中有两名或两名以上SMA患者;
3. 已参加SMA患者实名注册(为SMA的公众宣传及推动相关医学研究贡献了个案数据);
4. 积极参与并支持SMA的疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、故事等相关素材)。

救助原则:
1. 家庭困难或对SMA公益事业发展做出贡献的患者,在企业折价优惠的基础上可获得5000/8000元支持,限额44个家庭;
2. 附合该项目必要条件的SMA患者均可享受企业折价优惠支持;
3. 发现并经项目组确认有下列情形者,取消本次及今后一切由美儿SMA关爱中心开展的相关公益救助项目申请资格,并对已经发放的补助款进行追缴:
     a. 故意虚报病情或出具虚假医院或相关证明资料者;
     b. 由非本人或非法定监护人代报申请的;
     c. 其他不属于本救助项目支持的情形(最终认定及解释权归美儿SMA关爱中心)

申请流程:
1. 首先从本页附件中下载康疗计划第二期申请表,及参与项目的机型说明单页。仔细阅读,充分了解相关细则;
2. 按要求将填写完整的申请资料,连同相关证明材料一并快递或挂号信邮寄至本项目办公室:北京市丰台区双城公寓A座2106室,胡一北 15810807609
3. 项目办公室收到完整材料后10个工作日内回复审批通知,并将通知单扫描件发送至申请人指定邮箱,同时会将审批回复发送至参与项目的厂商;
4. 申请人凭审批回复到指定厂商处以公益价购买相应机型;
5. 获得折价优惠基础上再支持5000/8000元公益款的家庭,需将购机发票寄回项目办公室,项目办公室在收到发票10个工作日内将公益款银行汇款至申请人账户。


SMA患儿康疗计划申请表(2期A).zip

1.59 MB, 下载次数: 0

回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2018-1-23 21:59:45 | 显示全部楼层
SMA患儿康疗计划二期B部分

经过前期的协调与筹备,SMA患儿康疗计划第二期B部分于2018年1月 23日正式启动。项目介绍与细则如下:

项目概要:
至今,国内尚无经科学认证的有效SMA治疗方法。明确诊断后,除首要的呼吸管理支持外。恰当、积极的日常康复、护理可以帮助SMA患儿最大限度地保护身体机能,维持甚至改善现有运动功能。本项目二期B部分旨在通过公益资助+家庭自付+专业医生、康复师指导使用+部分企业折价优惠的模式,帮助SMA患儿配置重要的康复护理设备——站立架、矫姿椅、手动轮椅及电动轮椅。具体组成如下:

1. 符合申请标准的患儿,将由中心直接采购支持一台博冉多功能儿童BRE站立架;

2. 根据孩子身体情况,需配置矫姿椅、手动轮椅或电动轮椅的家庭,在康复师或医生建议指导下选择适配购买相关产品,凭发票按下列标准给予补助。

table-2B.jpg

项目细则:
1. 站立架 - 由美儿SMA关爱中心联合国内产家根据SMA患儿身体特点和需求定制改进,经康复师评估,在国产同价位产品中较适合SMA患儿使用的博冉多功能儿童BRE站立架。由美儿SMA关爱中心统一采购,发放给符合以下申请标准的患者使用。
a)2型或2型强的患儿
b)身高在70-120公分之间
c)尚未出现会影响使用站立架的髋、膝、踝关节挛缩变形等相关并发症
d)需提交孩子视频,由项目组和康复师进行评估确认

2. 需要配置站立架(博冉BRE外其他产品)、矫姿椅、手动轮椅、电动轮椅的患者,在医生或康复师评估建议下,可自行适配购买。不限品牌和型号,凡属于在国内由正规厂家或代理销售的同类产品,凭正规发票,经项目组审核符合标准的,即可申请相应补助。

项目支持对象:
1. 具有中国国籍的SMA患者;
2. 经项目组确认,身体状况需要使用上述辅具的SMA患者。

优先原则:
1. 患者家庭贫困(需提供低保证明)
2. 同一家庭中有两名或两名以上SMA患者
3. 已参加SMA患者实名注册(为SMA的公众宣传及推动相关医学研究贡献了个案数据)
4. 积极参与并支持SMA的疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、故事等相关素材)

救助原则:
1. 家庭困难或对SMA公益事业发展做出贡献的患者,可获得2000/3000/5000元补助支持,限额37个家庭
2. 发现并经项目组确认有下列情形者,取消本次及今后一切由美儿SMA关爱中心开展的相关公益救助项目申请资格,并对已经发放的补助款进行追缴:

  a. 其他病种冒名申请的
  b. 由非本人或非法定监护人代报申请的
  c. 其他不属于本救助项目支持的情形
   (最终认定及解释权归美儿SMA关爱中心)

申请流程:
1. 首先从本贴附件中下载康疗计划第二期B部分申请表,仔细阅读,充分了解相关细则
2. 按要求将填写完整的申请资料,连同相关证明材料一并快递或挂号信邮寄至本项目办公室:北京市丰台区双城公寓A座2106,胡一北 15810807609
3. 项目办公室收到完整材料后10个工作日内回复审批通知,并将通知单扫描件发送至申请人指定邮箱,并安排厂家为申请本项目指定站立架的家庭发货
4. 在医生或康复师建议下自行适配购买站立架、矫姿椅、手动轮椅、电动轮椅的家庭,需将发票寄回项目办公室,经项目办公室确认后,在收到发票10个工作日内将公益补助款银行汇款至申请人账户



SMA患儿康疗计划申请表(二期B).docx

56.93 KB, 下载次数: 0

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册本站

本版积分规则

QQ群:91740628|手机版|SMA之家(中国) ( 滇ICP备13002192号 )

GMT+8, 2018-7-16 05:32 , Processed in 0.254677 second(s), 18 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表