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ILOVE: 怀孕的时候做了羊穿,胎儿是携带者。现在孩子2.5岁,有必要再去做一下基因检测吗?感觉还是不放心。
2018-8-17 15:56 回复|
yaogdd: 2018年继续加油,主要努力的方向是锻炼,锻炼就是正确的动作加上坚持。锻炼的同时顺便学点东西
2018-2-27 07:49 回复|
包阔: 您可以更新记录, 让好友们知道您在做什么...
2017-6-27 18:46 回复|
yaogdd: 又一个小长假过去,最近嘟嘟的手部稍微灵活了些,很多动作就是得坚持坚持,慢慢就会有些变化,可是我们的腰部力量一直挺弱,因为害怕侧弯,独坐的锻炼也少,不知道怎么提高
2017-5-2 09:18 回复|
yaogdd: 最近小朋友用了雾化,视乎又些帮助,不用会累一些,小轮椅也能推起来了,我想继续坚持。
2017-3-30 10:09 回复|
138: 祝sma之家所有人,元宵节快乐!愿治疗sma药早日进入中国。
2017-2-11 13:46 回复|
yaogdd: 大家新年快乐!!!
2017-2-1 16:59 回复|
yaogdd: 想要发些照片mark一下2016,发现没有多少空间了。这一年,不断的学习坚持,传播护理方法,孩子们可以维持甚至进步。药物出来了又离我们遥远了,我们唯有继续坚持,孩子年龄增长,需求更大,不知道其他方面怎
2017-2-1 16:57 回复|
yaogdd: 新的一年了,这一年将会有新的变化,药物出来了,希望可以有好的办法顺利的用到,虽然效果不尽理想,但通过努力希望有多一些的提高,加油.
2016-12-13 09:32 回复|
sclitao17: 儿子才一岁八个月,确诊为SMA2型,1岁左右还能扶东西站,再后来就站不起了,一直在做康复,一点进步都没有,好无助的感觉!
  • 存存妈: 加油,我们是孩子坚强的后盾。护理好,别生病,现在是黎明前的黑暗,孩子一定会恢复健康,需要时间而已。 (10-19 19:06)
  • yaogdd: 不能扶着东西站就靠站,我们不能自己靠站还用矫正鞋站,尽力就好 (3-30 10:04)
2016-10-12 22:08 回复|
sclitao17: 30年太少,那就用一生来换取。
2016-10-8 20:48 回复|
sclitao17: 我宁愿用我30年的寿命换取孩子的健康成长。
2016-10-6 23:20 回复|
心若怡然: 我女儿2岁,上月确诊为SMA1型,1岁里还能扶东西走一点,1岁2月开始站都站不起了,康复做了10个月,一点进步都没有,该怎么办?
2016-10-2 14:47 回复|
yaogdd: 不用想太多,能力范围之内做到最好,就足够
2016-9-29 10:23 回复|
hqq114518024: 前天,北京儿童医院的报告出来了,我的宝贝SMN1的7、8都是纯合缺失,后来上网一看,整个人蒙了,做梦都不敢想的结果,晚上半夜的时候想起来哭醒了,看着旁边可爱的女儿,我真的觉得想死的心都有了    [...
  • 心若怡然: 我也是,想想都害怕。 (10-2 14:50)
  • taxuecg: 不要害怕,新药很快就出来了,我们的孩子会治好的。 (10-15 12:23)
  • sxfyjjw: 做基因检测了吗?我家宝宝也是7、8缺失,美国那边说光凭这个还定不了 (11-8 11:04)
2016-9-13 17:32 回复|
美好: 那么多的患者,都去哪了呢,
2016-8-12 01:42 回复|
yaogdd: 酷暑季节,怎么还有那么多娃娃感冒 防也难防啊。宝贝们早点好。
2016-7-29 10:29 回复|
yaogdd: 现在孩子还挺稳定,群里好多人都吃了沙丁胺醇,多多少少有小小进步,但又不是那么效果明显。经常有宝宝生病,提醒着我小心再小心。药物遥遥无期,只希望能健健康康,不敢奢望太多
2016-7-22 10:42 回复|
爱TIMO: 时间过的好快,确诊到现在五个多月了,从最初的痛哭难受,到现在的漠然接受,孩子是聪明的。但是过了这个冬天退步的好快,继续康复,最近又有一点小进步,一点点的小进步我也很开心,希望可以保持好一点,等药出来。
2016-5-6 19:20 回复|
yaogdd: 现在学的康复有练坐,靠站,跪,手支撑,肘支撑等,这些动作都需要大人的辅助。我感觉孩子的状态也是一阵阵的。有时坚持的时间长,有时就不行。
2016-4-15 10:55 回复|

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