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分享 我们能为孩子做些什么?
乐心 2018-5-1 11:37
好多孩子确诊后家庭的幸福大厦开始崩塌。 恐慌、绝望、痛苦、自责……各种折磨相约而至。 大多数人都经历过被医生放弃治疗的一幕,但也有很多人跟我们说注意营养和康复锻炼。 对此,我怀疑过 ...
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分享 2017-05-28
138 2017-5-28 17:28
马上就到端午节了,希望治疗的药早日出来,祝愿所有sma患者早日康复,也祝愿我在天堂的宝贝们开心快乐,宝贝们妈妈好想你呀,如果你们都在那该多好
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分享 转让站立支架,适用身高90-120公分的孩子
lgy38598088 2017-5-17 10:42
转让站立支架,适用身高90-120公分的孩子
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分享 告诉自己经历过最深的痛苦,其他真的都不算什么
爱TIMO 2016-12-16 19:54
自从孩子确诊以来,家里所有人都笼罩在阴霾中,这种痛,我知道会一直延续,一直延续。还记得我是哭着抱着孩子跑出医生办公室的,我从来没有想过,我是一个多么坚强而又要面子的人啊,从来不会在外人面前哭。然而,那一天,我真的一路跑一路落泪。我人生最灰暗的一天。我的孩子该怎么办,我不敢想象他 ...
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分享 加油,我的孩子
爱TIMO 2016-12-1 18:55
2016年12月1日,一年又要结束了,距离儿子确诊也一年多了,这时候,我非常非常地想说一句,鬼知道,这一年我经历了什么。 但是我还是过来了~无数次的流泪、无数次的挣扎、无数次的难受、无数次的不忍心……无数次地以为自己撑不下去了。 这一年经历了失业、儿子生病,现实给了 ...
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分享 美国curesma网站,显示的对sma的分型
夏雪 2016-8-23 17:58
美国curesma网站,显示的对sma的分型
Types of SMA There are four primary types of SMA: type I, II, III, and IV. The type of SMA is based on age of onset and the highest physical milestones achieved. No two people with SMA have identical experiences. Even among those ...
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分享 坚持……
贝贝加油 2016-8-2 09:11
最近和孩子他爸的脾气都不好,老是因为小事彼此间心里不痛快,真心的希望特效药物早点出来。孩子他爸专职带他去医院也不能上班,我一个人上班的工资也不够家里的开支及孩子的康复费用。身心疲惫,多么的想找一个能带孩子的工作……每次看到孩子可爱天真的笑颜就觉得有了坚持下去的动力,宝贝,我们一起加油!
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分享 二宝新的状况
佳怿 2016-7-22 18:59
今天是2016年的7月22日,就在昨天,我去医院给二宝做了一个检查,肝肾功能,钾,心电图和髋关节。 从去年的九十月份我开始给二宝吃沙丁胺醇,医生建议三个月或半年一查肝肾功能,但是二宝一个是没有啥特别的反应,一个是中间生病中断了好久没吃,再加上医院人太多不爱去,一直拖到现在,昨天大连有暴雨去医院的人少,所以我 ...
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