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肌肉骨骼系统

2015-1-13 20:25| 发布者: Martin| 查看: 7881| 评论: 0|来自: 美国FSMA

摘要: SMA患者所面对的肌肉骨骼系统并发症介绍及管理建议。

介绍

 

本手册的目的在于帮助病友、家人以及包括医生、护士、治疗师在内的专业人员了解SMA对患者的肌肉骨骼系统会造成的影响。其作用为参考资料而非权威性的临床护理指南。所有涉及SMA患儿的护理决定都需要联合病友、家人、医疗和治疗人员,基于特定个体的状况和需要才能作出。

 

本手册所提及的建议与孩子所属SMA类型有很强的关联性。有鉴于此,我们将这些孩子划分为“不能坐”、“能坐”以及“能站/能走”三类,或者也可以分别用“1型”、“2型”和“3型”来表示。

 

肌肉骨骼系统介绍

 

· 肌肉骨骼(MSK)系统包括人体的肌肉、骨骼以及像肌腱(连接肌肉和骨骼的组织)和韧带(连接骨骼和骨骼的

  组织)这样的支持性结构。

· 肌肉骨骼系统包含双臂、双腿和脊柱。

· SMA所导致的肌肉无力对于肌肉骨骼系统所造成的负面影响包括:

· 关节活动范围受限

· 髋关节脱位

· 引起像脊柱侧弯这样的脊柱变形

· 骨折

· 诸如挛缩、骨折和脊柱侧弯这样发生在肌肉骨骼系统内的变化会导致以下问题:

· 难以坐稳及进行功能性的活动

· 疼痛

· 通过理疗、使用矫形器材及辅助设备可能有助于减少出现肌肉骨骼系统问题的风险。

 

 

哪些是有效肌肉骨骼护理的基本要素?

 

· 对于潜在问题进行积极的管理

· 日常关注关节活动度的练习、摆位和/或支具的使用

· 协同肌肉骨骼系统专家团队进行护理

 

谁擅长SMA患者的肌肉骨骼护理?

 

· 根据医疗计划的不同,团队成员组成也会有所不同,但可能会包括以下成员:

· 作业治疗师(OT)专注于诸如取食、穿衣这样的功能性活动以及要求使用双臂和双手完成的技能。他们可能

  会制作夹板,教授训练方法来保持(患者手臂的)活动范围并改善功能。他们可能会推荐相应的器材来帮助

  实施相应的技能和进行相应的活动。

· 物理治疗师(PT)专注于双腿和双脚以及诸如让孩子在周围移动的功能性活动。他们可能推荐矫形器具,教

  授训练方法来保持(患者双腿的)活动范围并改善功能。他们可能会推荐特制的椅子、推车以及轮椅这样的

  器材。

· 儿童整形外科医生专注于肌肉骨骼系统问题的手术介入。

· 儿童康复师(也称理疗师)专注于肌肉骨骼系统问题的非手术方法介入。

· 矫形师专注于制作和调整矫形器具。

· 你团队的成员应当具有SMA患儿的护理经验。很多患儿居住在边远地区,可能不具有这样的条件。那么团队人员

  就应当向有相关经验的专业人员寻求支持。

 

多久应当去见一次MSK团队?

 

· 至少每半年就应当带孩子去见一次医疗团队,其中应当包括应对MSK方面问题的专家。

· 除了在医疗机构看PTOT治疗师外,孩子在社区或学校也可以这样做。治疗的频率不尽相同,但当孩子年龄稍

  小时可能每周都需要。如果出现MSK方面的问题,就需要更经常性地咨询MSK专家了。


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